Le Centre de Référence Maladies Rares des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CRMR 2M2C) organise tous les 2 ans une journée de rencontre et d’information à destination des patients, familles, associations et acteurs de la prise en soins.
Cette année le CRMR 2M2C du CHU de Lille vous accueille à l’Institut Gernez Rieux (IGR).
Pour plus de détails et vous inscrire (inscription gratuite mais limitées à 200 places), merci de cliquer sur le lien suivant : https://anomaliescervelet.aphp.fr/journee-de-rencontre-et-dinformation-du-crmr-2m2c-lille-2025/
27/06/2025 – Journée de rencontre et d’information 2M2C de Lille
La réunion annuelle du réseau Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet se déroulera à l’hôpital Trousseau le jeudi 27 mars 2025.
Temps privilégié pour les membres pour faire le point, poursuivre et initier des projets autour de nos patients.
27/03/2025 – Journée réseau 2M2C 2025
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes propose une journée thématique dont l’objectif est de partager les expériences autour de l’enjeu du lien « ville/hôpital », discuter et partager les besoins, manques et solutions pour renforcer ce lien.
Ouvert à tous : centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville…
Plus d’info sur : https://teamhcl.chu-lyon.fr/journee-annuelle-pemr-aura et https://pemr-aura.fr/
23/11/2024 – Journée annuelle Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA
Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) mobilise le monde entier autour des défis des maladies rares. En 2025, l’événement lillois se renouvelle avec un nouveau nom : Rar’Ensemble.
Plus d’information sur le site suivant : Rar’Ensemble 2025 | PLEMaRa
01/03/2025 – Rar’ensemble : « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares »
Les filières de santé maladies rares en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, a organisé une journée transition à l’INSTITUT GERNEZ RIEUX de Lille le samedi 23 novembre 2024 de 10h à 16h à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents ! Cette journée a abordé de manière générale ce qu’est la transition ado-adulte à l’hôpital à travers des topos présentés en plénière et des ateliers en petits groupes.
23/11/2024 – Journée transition ado-adulte maladies rares de Lille
Les 25èmes Journées Lilloises de Neurologie Pédiatrique se sont déroulées les 18, 19 et 20 novembre 2024, à la Faculté de Médecine Henri Warembourg de Lille.
Comme tous les ans, chaque journée avait un thème :
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Lundi 18 novembre – Journée du Centre de Référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CR2M2C) : Posture et équilibre
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Mardi 19 novembre – Journée du Centre Régional de Dépistage des Troubles d’Apprentissage (CRDTA) : Le langage oral et ses troubles : facteurs d’influence et retentissements
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Mercredi 20 novembre – Journée du service de neuropédiatrie : Prise en charge de l’enfant polyhandicapé
18/11/2024 – Les 25èmes Journées Lilloises de Neurologie Pédiatrique
PUBLIC : Professionnels de santé appartenant à la filière DéfiScience
La filière de santé DéfiScience organise tout au long de l’année les webinaires experts de ses 5 centres : Déficiences intellectuelles de causes rares, Epilepsies rares, Maladies rares à expression psychiatrique, Syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés et Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (2M2C).
Cet évènement est adressé à l’ensemble des professionnels membres de la filière afin de partager les connaissances et avancées dans chacun nos domaines d’expertise.
Au mois de novembre 2024, le réseau 2M2C intervient avec le programme suivant : Dr Drumare « Cervelet et examens ophtalmiques » et Dr Rougeot-Jung « Troubles cérébelleux avec troubles de l’oculomotricité »
14/11/2024 – Webinaire Expert Défiscience 2024
07/10/2024 – 1ère Journée Association KIF1A France
Le laboratoire de neurogénétique moléculaire du Dr Lydie Burglen (Hôpital Armand Trousseau) a été labellisé : Laboratoire de Biologie Médicale de Référence (LBMR) pour les pathologies congénitales du cervelet et mouvements anormaux à début pédiatrique.
Le LBMR est un laboratoire de recours reconnu au niveau national pour un ou des examens de biologie médicale ou pour une ou des pathologies déterminées.
Il met à disposition des compétences et environnements spécifiques garantissant un savoir-faire opérationnel permettant d’accompagner des soins spécialisés et de conseiller, réaliser et interpréter des examens spécifiques nécessaires à la prise en charge de la pathologie de référence.
Plus d’information sur : Laboratoires de biologie médicale de référence – Ministère du travail, de la santé et des solidarités (sante.gouv.fr)
