Toutes les actualités
À lire également
8ème journée internationale des maladies rares de Lille
Lien vidéo du journal de France 3 – 19/20 – Nord Pas-de-Calais https://www.youtube.com/watch?v=-AZS3Q9GxA4 A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le CHU de Lille et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France PLEMaRa ont organisé un évènement inédit et gratuit, ouvert à tous, sur le thème du sport, le samedi 9 mars 2024 […]
33ème congrès de la Société Française de Neuro Pédiatrie
Le congrès de la Société Française de Neuro Pédiatrie se tient cette année à Rennes. Il rassemble une fois par an, les professionnels concernés par les différents aspects de la neurologie de l’enfant. Les problématiques du cervelet seront abordées avec notamment : Les communications orales du Vendredi 26 janvier : à l’auditorium, à 9h45, Dr Claudia Ravelli […]
12èmes assisses de génétique humaine et médicale
Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont une conférence annuelle qui rassemble des experts en génétique humaine et médicale pour discuter des dernières avancées dans le domaine. La 12ème édition de cette conférence s’est tenue du 9 au 12 janvier 2024 au Palais des Congrès de Paris . Les thèmes abordés lors de cette conférence incluent les traitements innovants géniques […]
Labellisation 2023
L’arrêté ministériel du 26 décembre 2023 portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié au Bulletin officiel (n° 2023/24) du 29 décembre 2023. (https://sante.gouv.fr/fichiers/bo/2023/2023.24.sante.pdf)
Webinaire expert DEFISCIENCE 2023
PUBLIC : Professionnels de santé appartenant à la filière DéfiScience. La filière de santé DéfiScience organise tout au long de l’année les webinaires experts de ses 5 centres : Déficiences intellectuelles de causes rares, Epilepsies rares, Maladies rares à expression psychiatrique, Syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés et Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (2M2C). Cet […]
Evénements & Congrès
15/01/2025 - 34ème congrès de la Société Française de Neuro Pédiatrie 24/01/2024 - 33ème congrès de la Société Française de Neuro Pédiatrie 9/01/2024 - 12èmes assises de génétique humaine et médicale Actualités du centre
Les filières de santé maladies rares en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition à l'INSTITUT GERNEZ RIEUX de Lille le samedi 23 novembre 2024 de 10h à 16h à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents ! Cette journée abordera [...]