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Un site utilisant Réseau HU Est Parisien
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Centre de référence
Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (2M2C)

Le centre de référence Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet est dédié à tous les patients présentant une anomalie congénitale du cervelet. Il est coordonné par le Dr Lydie Burglen à Paris, hôpital Armand Trousseau, AP-HP.

Il comporte 3 sites constitutifs : l’hôpital Armand Trousseau à Paris, le CHU de Lille et les Hospices Civils de Lyon ; et 5 sites de compétence : le CHU de Besançon, le CHU de Montpellier, le CHU de Reims, le CHU de Tours et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP à Paris.

 

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Centre coordonnateur

 

Hôpital Armand Trousseau
Assistance Public – Hôpitaux de Paris
Dr Lydie BURGLEN – Coordonnatrice

 

Centres constitutifs

 

Hôpital Calmette
CHU de Lille
Dr Odile GOZE-MARTINEAU

Hôpital Femme Mère Enfant
Hospices Civils de Lyon
Dr Christelle ROUGEOT-JUNG

Centres de compétence

 

CHU de Besançon
Dr Caroline PÂRIS

CHU Gui de Chauliac – Montpellier
Pr François RIVIER

Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP
Dr Cyril MIGNOT

CHU de Reims
Dr Marie THIBAUD

CHRU de Tours – Bretonneau
Dr Stéphanie ARPIN

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RCP nationales des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet

ACTUALITES

Les 25èmes Journées Lilloises de Neurologie Pédiatrique se dérouleront cette année les 18, 19 et 20 novembre 2024, à la Faculté de Médecine Henri Warembourg de Lille.

Comme tous les ans, chaque journée aura un thème :

  • Lundi 18 novembre – journée du Centre de Référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CR2M2C) : Posture et équilibre

  • Mardi 19 novembre –  Journée du Centre Régional de Dépistage des Troubles d’Apprentissage (CRDTA) : Le langage oral et ses troubles : facteurs d’influence et retentissements

  • Mercredi 20 novembre – Journée du service de neuropédiatrie : Prise en charge de l’enfant polyhandicapé

Vous trouverez en pièces jointes les préprogrammes de ces 3 journées. Les inscriptions seront possibles en ligne à partir du 16 septembre 2024 sur le site de Neurodev : « 25 èmes Journées Lilloises de Neuropédiatrie » | Neurodev

Espérant vous voir nombreux.

Bien cordialement

Professeur Sylvie Nguyen The Tich

Les filières de santé maladies rares en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition à Lille le samedi 23 novembre 2024 de 10h à 16h à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents ! Cette journée, gratuite, abordera de manière générale ce qu’est la transition ado-adulte à l’hôpital à travers des topos présentés en plénière et des ateliers en petits groupes.

Le programme sera communiqué en septembre ainsi que la possibilité d’inscription.

16/06/2024 – Courses des Héros – Parc Saint Cloud

« Cet été, CSC participe à nouveau à la Course des Héros ! Un événement solidaire, festif et essentiel pour que l’association puisse poursuivre ses engagements : depuis 2013, plus de 4000 personnes nous ont soutenus, finançant ainsi de nombreux projets de recherche sur les maladies du cervelet qui ont permis de belles avancées ! Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer notre combat : Soutenez notre initiative ! »

Lien pour faire un don : Course des Héros Paris 2024 – Connaître les Syndromes Cérébelleux | Alvarum

Lien vers le site CSC : Association CSC – Course des Héros le dimanche 16 juin 2024, au Parc de St Cloud (92)

 

 

Projet SOCODEV

Création et validation d’une échelle de dépistage des troubles de cognition sociale chez l’enfant, à l’initiative des Drs Sophie Hennion, Delphine Dellacherie et François Quesque, service de neuropédiatrie du CHU de Lille. Cette échelle a fait l’objet d’un premier travail de validation auprès d’enfants sans pathologie neurodéveloppementale ou psychiatrique. Un second travail est en cours afin de valider l’utilisation de cette échelle auprès d’enfants présentant une pathologie rare du cervelet ou une épilepsie rare, grâce au soutien de la fondation maladies rares Groupama.

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le CHU de Lille et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France PLEMaRa ont organisé un évènement inédit et gratuit, ouvert à tous, sur le thème du sport, le samedi 9 mars 2024 de 14h à 19h au BTWIN Village à Lille, afin de mobiliser acteurs, partenaires et grand public autour des maladies rares.

En cliquant sur l’image, vous pouvez accéder au détail des ateliers.

L’équipe du Centre de Référence 2M2C et CRéER de Lille.

PUBLIC : Professionnels de santé appartenant à la filière DéfiScience

La filière de santé DéfiScience organise tout au long de l’année les webinaires experts de ses 5 centres : Déficiences intellectuelles de causes rares, Epilepsies rares, Maladies rares à expression psychiatrique, Syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés et Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (2M2C).

Cet évènement est adressé à l’ensemble des professionnels membres de la filière afin de partager les connaissances et avancées dans chacun nos domaines d’expertise.

Au mois de décembre 2023, le réseau 2M2C intervient avec le programme suivant :

– Hypoplasies Pontocérebelleuses en prénatale. Dr Alienor Jaillard.

– Grands prémas et cervelet. Dr Audrey Riquet.

– Anomalies kystiques de la fosse postérieure : diagnostic et pronostic. Mme Léa Schieffer.

PUBLIC : Professionnels de santé

Professeur Sylvie NGUYEN, Docteur Odile GOZE-MARTINEAU et toute l’équipe ont été ravi de vous accueillir à la 6ème journée du Centre de Référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CR2M2C), qui a eu lieu le vendredi 15 décembre 2023 à l’hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille.

Pré-programme Journée Cervelet 15-12-2023

Encore merci à l’ensemble des intervenants pour leurs présentations de qualité.

Campagne de labélisation 2023

Les Centres de Référence et Centres de Compétence Maladies Rares sont labélisés pour une durée de 5 ans.
La dernière campagne de labellisation a eu lieu en 2017 et nous déposerons mi-Octobre 2022 notre nouveau dossier soutenu par la filière DéfiScience et par les Associations « CSC-Connaitre les Syndromes cérébelleux », « Mieux Vivre avec le syndrome de Joubert » et « AECF Association Enfants Cask France » que nous remercions vivement. Après évaluation par des experts, les CRMR seront labélisés en Mars 2023.

12 Octobre 2021

Le PNDS « Syndrome de Joubert »

Le PNDS « Syndrome de Joubert » a été publié sur le site de la HAS en décembre 2021. Il est disponible sur ce site (Maladies >Syndrome de Joubert).
Les PNDS « Ataxies congénitales » et « Hypoplasies pontocérébelleuses » sont en voie de finalisation.

12 Octobre 2021

LIENS UTILES

ASSOCIATIONS

Associations

FILIERE NATIONALE DE SANTE

Site Défiscience

MALADIES RARES INFO SERVICES

MALADIES RARES INFO SERVICES

BANQUE NATIONALE DE DONNEES MALADIES RARES

Si vous ou votre enfant est pris en charge dans un centre maladies rares : les données administratives et médicales collectées dans le cadre du suivi, sont transférées vers la Banque Nationale de Données Maladies Rares BNDMR.
Ce transfert est réalisé après suppression des noms, prénoms et identifiant national de santé.
Cette base de données sert :
  • à suivre l’efficacité des mesures du Plan National Maladies Rares ;
  • à générer de nouvelles connaissances sur le maladies rares, les pratiques professionnelles ou la faisabilité d’essais cliniques.
Lors de votre consultation, merci de déclarer auprès de votre spécialiste, votre opposition ou non-opposition, quant à l’utilisation de vos données.
Après information et en l’absence de déclaration de votre part, vous ou votre enfant sera considéré comme « non-opposant ».
Ce  message est extrait de la FICHE BNDMR – SECURITE ET CONFIDENTIALITE téléchargeable en cliquant sur le bouton vert.

Pour aller plus loin :

FICHE BNDMR - SECURITE ET CONFIDENTIALITE
SITE BNDMR - MES DROITS