Le centre de référence comporte 3 centres constitutifs et travaille en réseau avec 5 centres de compétence, répartis dans toute la France, et les autres centres de la Filière nationale de santé DéfiScience.
Les centres de compétence ont pour vocation d’assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions du centre de référence.
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Centres de compétence
Dijon – Besançon :
Pr Caroline PÂRIS
03 81 21 91 20
Paris Pitié-Salpêtrière :
Dr Cyril MIGNOT
01 42 16 12 56
Montpellier :
Pr François RIVIER – Neuropédiatrie
04 67 33 01 87
Reims :
Dr Marie THIBAUD
Tours :
Dr Stéphanie ARPIN
02 47 47 47 99
Dr Stéphanie ARPIN
02 47 47 47 99
Hôpitaux partenaires
Bordeaux – Toulouse :
Pr Cyril GOIZET
05 56 79 59 52
Rennes – Brest :
Dr Laurent PASQUIER – Génétique
02 99 26 67 44
Marseille – Nice :
Dr Khaoula ZAAFRANE KHACHNAOUI
Dr Khaoula ZAAFRANE KHACHNAOUI
Dr Annabelle CHAUSSENOT