Journée de rencontre et d’information 2M2C – Lyon 2027

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Journée de rencontre et d’information 2M2C – Lyon 2027

Le Centre de Référence Maladies Rares des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CRMR 2M2C) organise tous les 2 ans une journée de rencontre et d’information à destination des patients, familles, associations et acteurs de la prise en soins. En 2027, le CRMR 2M2C des HOSPICES CIVILS DE LYON qui accueille l’évènement.

Questionnaire

Pour adapter le programme à vos besoins, merci de répondre à ce questionnaire anonyme.

Dans quelle région habitez-vous?*
Vous êtes*
- Une patiente / Un patient majeur
- Une patiente / Un patient mineur
- Un parent
- Une sœur / un frère
- Un proche autre que parent, sœur et frère
- Une ou un professionnel
- Autre
Quel est votre métier ?
Pouvez-vous préciser ?
Vos attentes, vos besoins
A Qu’aimeriez-vous trouver lors de cette journée ? (plusieurs réponses possibles)*
- A1 Des présentations sur les pathologies suivies
- A2 Des présentations sur les recherches et projets du centre
- A3 Temps d’échange entre familles
- A4 Des atelier pour les familles sur des astuces pour le quotidien
Sur quels sujets ?
B En tant que professionnel(le), qu’aimeriez-vous trouver lors de cette journée ? (plusieurs réponses possibles)
- B1 Des présentations sur les pathologies suivies
- B2 Des présentations sur les recherches et projets du centre
- B3 Témoignages d’expérience de familles (parcours de soins, parcours de vie)
- B4 Temps d’échange entre professionnels
- B5 Des ateliers sur les spécificités de prise en soins des patients avec troubles du cervelet
Sur quels sujets ?
C Quels thèmes vous intéressent le plus ?*
- C1 Suivi médical et évolution de la maladie
- C2 Prise en charge (rééducation, accompagnement…)
- C3 Vie quotidienne (école, autonomie…)
- C4 Aides sociales et administratives
- C5 Recherche et avancées scientifiques
- C6 Transition enfant → adulte
- C7 Autre
Précisez
Votre expérience
D Avez-vous déjà participé à ce type de journée ?*
- Oui
- Non
Si oui, qu’aviez-vous particulièrement apprécié ?
Et moins apprécié ?
E Pensez-vous venir à la prochaine journée des famille à Lyon en juin 2027*
- Oui
- Non
- Peut-être
Pour terminer
Qu’est-ce qui rendrait cette journée vraiment utile pour vous ?*
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

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