Journée de rencontre et d’information 2M2C – Lyon 2027

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Journée de rencontre et d’information 2M2C – Lyon 2027

Le Centre de Référence Maladies Rares des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CRMR 2M2C) organise tous les 2 ans une journée de rencontre et d’information à destination des patients, familles, associations et acteurs de la prise en soins. En 2027, c’est le CRMR 2M2C des HOSPICES CIVILS DE LYON qui accueille l’évènement.

Questionnaire

Pour adapter le programme à vos besoins, merci de répondre à ce questionnaire anonyme.

Dans quelle région habitez-vous?*
Vous êtes*
- Une patiente / Un patient majeur
- Une patiente / Un patient mineur
- Un parent
- Une sœur / un frère
- Un proche autre que parent, sœur et frère
- Une ou un professionnel
- Autre
Quel est votre métier ?
Pouvez-vous préciser ?
Vos attentes, vos besoins
A Qu’aimeriez-vous trouver lors de cette journée ? (plusieurs réponses possibles)*
- A1 Des présentations sur les pathologies suivies
- A2 Des présentations sur les recherches et projets du centre
- A3 Temps d’échange entre familles
- A4 Des ateliers pour les familles sur des astuces pour le quotidien
Sur quels sujets ?
B En tant que professionnel(le), qu’aimeriez-vous trouver lors de cette journée ? (plusieurs réponses possibles)
- B1 Des présentations sur les pathologies suivies
- B2 Des présentations sur les recherches et projets du centre
- B3 Témoignages d’expérience de familles (parcours de soins, parcours de vie)
- B4 Temps d’échange entre professionnels
- B5 Des ateliers sur les spécificités de prise en soins des patients avec troubles du cervelet
Sur quels sujets ?
C Quels thèmes vous intéressent le plus ?*
- C1 Suivi médical et évolution de la maladie
- C2 Prise en charge (rééducation, accompagnement…)
- C3 Vie quotidienne (école, autonomie…)
- C4 Aides sociales et administratives
- C5 Recherche et avancées scientifiques
- C6 Transition enfant → adulte
- C7 Autre
Précisez
Votre expérience
D Avez-vous déjà participé à ce type de journée ?*
- Oui
- Non
Si oui, qu’aviez-vous particulièrement apprécié ?
Et moins apprécié ?
E Pensez-vous venir à la prochaine journée des famille à Lyon en juin 2027 ?*
- Oui
- Non
- Peut-être
Pour terminer
Qu’est-ce qui rendrait cette journée vraiment utile pour vous ?*
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

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